به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی، در بلوچستان بیکاری بیداد می‌کند. مردان به ناچار به سوخت‌بری و قاچاق آن روی می‌آورند. زنان سوزن می‌زنند تا شاید درآمدی در کنار یارانه‌ای که هر ماه به حساب خانواده‌ها واریز می‌شود، داشته باشند. برخی خانواده‌ها در مناطقی از خاک بلوچستان، تنها با همین یارانه‌ها زندگی را می‌گذرانند. روستاها آب ندارند و با تانکر برای آن‌ها آب برده می‌شود.

گاهی در یک روستا ممکن است یک شتر و دو گاو لاغر ببینید یا حتی آن را هم نبینید و این تمام دارایی دامی روستاست. کشاورزی نابود شده و میوه از پاکستان و البته با قیمت‌های بالا وارد می‌شود. آدم‌های بسیاری شناسنامه ندارند. کودکان میل بسیاری به پیشرفت دارند و از بهره هوشی بالایی برخوردارند. با این همه با مشکلات بسیاری برای سرویس مدارس مواجه‌اند چراکه روستاها تنها تحصیلات ابتدایی را پوشش می‌دهند.

مشکل رفتن به مدرسه‌ای خارج از روستا که باید با پای پیاده صورت بگیرد یا با سوار شدن بر ماشین‌های سوختکش که متعلق به دانش‌آموزان پسر است و دانش‌آموزان دختر هم که به دلیل مشکل سرویس بعد از اتمام تحصیلات ابتدایی باید در خانه‌های خود بمانند. بسیاری از کودکان دریا را ندیده‌اند. همین دریایی که در چند قدمی آنهاست؛ دریای عمان. مشکلات مردم بلوچستان تمامی ندارد و اگر قرار بر ذکر تک‌تکشان باشد طوماری بلندبالا باید تهیه کرد.

نکته‌ای که باید در این مقال به آن اشاره کرد این است که این مردمان آرام و محجوب که با وجود این همه محرمیت، درک و آگاهی بالایی از شرایط اجتماعی و سیاسی جامعه، ‌کشور و شرایط بین‌الملل دارند، همواره در تمام دوره‌های انتخاباتی این کشور شرکت کرده و همیشه بالاترین آمار شرکت در انتخابات را داشته‌اند. به این دلیل که تا به حال ، همواره امیدوار به تغییر بوده‌اند.

امید داشتن و صبر برای اینکه در کنار سایر هموطنان خود در جای‌جای ایران، در آسایش و آرامش زندگی کنند. بحث فعلی نه در مورد رأی دادن قوم بلوچ و نه در خصوص التهابات همیشگی زندگی‌شان و نه حتی عدم ارج نهادن به صبرشان در همه این سال‌ها نبوده که می‌خواهیم در مورد کودکان بلوچ و مشکلات و جسمی که از کودکی تا بزرگسالی با خودشان حمل می‌کنند، صحبت کنیم. کودکانی خندان با دندان‌های سفید درشت که اگر به بلوچستان رفته باشید، هرجا که باشند به استقبال شما می‌آیند و پراند از جنب و خروش و خنده. حال چه کپرنشین باشند چه در خانه‌های خشتی و گلی روزگار بگذرانند و چه در روستاها خانه‌ای معمولی داشته باشند.

آنچه در میان تمام مهربانی، ذکاوت و ادب این کودکان توجه شما را به خود جلب می‌کند، ممکن است سرفه‌های پی‌درپی آن‌ها باشد. خانواده‌های این کودکان به ویژه در محدوده‌های کپرنشین‌ها و خانه‌های خشتی و گلی، می‌گویند که بچه‌ها عفونت گرفته‌اند و توجه شما به سرفه‌های مقطعی کودکان خاک گرفته، میان خنده‌هایشان جلب می‌شود. یک مشکل قابل توجه دیگر که کودکان بلوچ با آن درگیرند، «تالاسمی» است. محدودیت‌های غذایی و فقر آهن و غیره، تالاسمی و کم خونی را به بخشی از میراث این کودکان زیبا رور بدل کرده.

حالا اما بعد از مدت‌های مدید که بسیاری از خانواده‌های بلوچ، درگیر کم‌خونی و انواع تالاسمی هستند، برخی رسانه‌ها به وضعیت افزایش آمار فوتی‌های بیماران تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان نظری انداخته‌اند و البته پیش از همه مقصر را تحریم داروهای وارداتی دانسته‌اند. رئیس هیات‌مدیره انجمن تالاسمی استان سیستان با اشاره به اینکه بیشترین آمار بیماران تالاسمی برای جنوب و در شهرستان‌های چابهار، ایرانشهر، سراوان و زاهدان هستند، گفته: در سیستان و بلوچستان مشکل بیماران بدون شناسنامه را که 150 نفرند را هم داریم و این بیماران در روستاهای دور افتاده و مرزی متولد شده‌اند که شناسنامه‌ ندارند.

این بیماران هزینه تزریق خون و حتی رفت و آمد به مراکز درمانی هم ندارند. تزریق هر کیسه خون برای آنها به صورت آزاد 250 هزار تومان است. با توجه به شرایط سنی بیماران در ماه حداقل 2 بار باید خون تزریق کنند و به دلیل فقر مالی نمی‌توانند دارو را به صورت آزاد بپردازند و این افراد بیمارانی هستند که به اصطلاح به آنها محکوم به مرگ‌ می‌گوییم زیرا ما در انجمن به دلیل محدودیت‌های مالی به سختی می‌توانیم هزینه تزریق خون بسیاری از آنها را بپردازیم، از این رو بیشترشان به دلیل نداشتن هزینه درمان و بیمه، جانشان را از دست می‌دهند.

تنها می‌خواهیم زنده بمانیم!

خبرگزاری ایلنا به همین بهانه در گزارشی با چند نفر از مبتلایان به تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان گفت‌وگو کرده است که به این شرح است؛ عاطفه نقش بندی یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان است. او با تاکید بر اینکه بیشترین آمار بیماران تالاسمی در سطح کشور متعلق به استان سیستان و بلوچستان است، گفته است که «به همین دلیل گاهی دچار کمبود و بحران خون می‌شویم که با فراخوان از طریق خانواده‌ها، جوانان فامیل به ما خون اهدا می‌کنند که به صورت مقطعی این مشکل برطرف می‌شود. اما برای دارو بحران ما شدیدتر است و متأسفانه از سال 97 تاکنون داروهای‌مان کمیاب و نایاب شده‌اند.»

او ادامه داده: «ما بیماران تالاسمی برای آهن زدایی نیاز مداوم به دارو و به خصوص به دفترال، داریم. قبلا از طریق معاونت غذا و دارو و دانشکده علوم پزشکی با درخواست و اعتراض توانستیم تعدادی از این دارو را دریافت کنیم اما خیلی وقت است که دیگر این دارو به دست ما نرسیده و هر چند وقت یک بار این دارو در حالی بین 10 الی 15 نفر توزیع می‌شود که فقط در زاهدان حدود یکهزار بیمار داریم.» این بیمار مبتلا به تالاسمی، گفته است «تعدادی از بیماران از روستاهای مجاور زاهدان برای دریافت خون به زاهدان مراجعه می‌کنند و با هر بار تزریق خون آهن فراوانی وارد بدن می‌شود که به داروی آهن زدایی نیاز دارند و اگر دارو مصرف نکنند اولین اندام‌هایی که دچار آسیب می‌شوند قلب، کبد و غدد هستند که الان 80 تا 85 درصد این بیماران با خطرات و مشکلات جدی قلبی و کلیوی دست و پنجه نرم می‌کنند که آن‌هم به دلیل کمبود و نبود داروی با کیفیت است.»

نقش‌بندی اضافه کرده: هم اکنون داروهای ساخت داخلی وارد بازار شده‌اند که ناچارا استفاده می‌کنیم که عوارض بدی هم دارند و من خودم یکی از آن افرادی هستم که حساسیت بسیار شدیدی به این داروها دارم. نقش بندی ادامه داده: به رغم اینکه بسیاری از ما تحصیلکرده و سهمیه شغلی داریم اما هیچکدام از ما را به دلیل بیماری‌مان استخدام نمی‌کنند. به ما می‌گویند که بیماری دارید و نمی‌توانید جایی مشغول به کار شوید.

دوستم در یک مجموعه‌ای فعال بود که متأسفانه تا فهمیدند تالاسمی دارد عذرش را خواستند و به وی گفتند دیگر حق کار کردن ندارد. ما برای کار و بسیاری از حقوق شهروندی‌مان مطالبه نکردیم ما فقط برای سلامتی که واقعا حق‌مان است تلاش می‌کنیم و تنها داروی با کیفیت می‌خواهیم که زنده بمانیم.

ما حتی نمی‌توانیم به گزینه ازدواج فکر کنیم. به نظرم اینها حق ماست و بسیار ناراحت کننده است. اگر پای درد دل تک‌تک بیماران تالاسمی بنشینید تنها خواسته‌مان داروی باکیفیت است. یکی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی ساکن زاهدان نیز درباره مشکلات دارویی و درمانی‌اش، گفته: همه بیماران تالاسمی در استان و به خصوص بیماران گروه‌های خونی کمیاب با کمبود تزریق خون مواجهند.

مدتی است این کمبود خون شدت گرفته و گاهی به دلیل نبود خون نوبت تزریق خون‌مان را به روزهای بعد موکول می‌کنند که این مشکل برای بیمارانی با شرایط فقر مالی و مسافت دور بسیار سخت‌تر می‌شود. این بیمار مبتلا به تالاسمی ادامه داده: برای تامین داروهای‌مان مشکلات زیادی داریم. به مصرف داروهای داخلی حساسیت دارم و چند وقت پیش پایم به‌شدت زخم شد.

حتی همین داروهای ساخت داخلی‌مان نیز گاهی نداریم. داروی ال‌وان که قبلا فراوان بود اما در حال حاضر نایاب شده و من که ماهی 300 تا از این قرص را باید مصرف کنم چند ماهی است 100 تا 160 تا از این قرص را می‌توانم تهیه کنم و باید به گونه‌ای آن را تقسیم و در طول ماه مصرف کنم تا وقتی دوباره این دارو به دستم می‌رسد با مشکل نبود دارو مواجه نشوم.

گاهی هم اصلا نمی‌توان این دارو را در بازار پیدا کرد. یک بیمار مبتلا به تالاسمی دیگر هم در این باره گفته: 34 ساله‌ام، گروه خونی‌ام o+ و بسیار کمیاب است بر اثر عوارض داروهای تولید داخلی مدام دست‌هایم زخم می‌شود و کلیه درد دارم. داروهای تولید داخلی هم به دلیل سهمیه بندی بودن یا خیلی کم و یا اصلا به من نمی‌رسد.

کمبود خون همیشگی

اما رئیس هیات‌مدیره انجمن تالاسمی استان سیستان و بلوچستان هم در این باره گفته: «مشکل کمبود خون است که همیشگی است و با وجودی که بانک خون تلاش خود را انجام می‌دهد اما بازهم به دلیل تعداد زیاد بیماران تالاسمی، کلیوی، هموفیلی و تصادفات زیادی که در استان رخ می‌دهد مشکل کمبود خون سیستان و بلوچستان را پررنگ‌تر کرده است.

وحید شهنوازی به مشکلات تحریم اشاره کرده و گفته: بیماران تالاسمی نوع یک (ماژور) استان 3 هزار و سیصد نفرند و پس از کمبود خون مشکلات دارویی این بیماران را داریم. داروهای وارداتی که هم اکنون به دلیل تحریم‌ها وارد نمی‌شود باعث مشکلاتی نه تنها برای بیماران این استان بلکه همه بیماران کشور شده و خود داروهای ایرانی که مواد اولیه‌شان از خارج وارد می‌شود شرکت‌های داروسازی را با مشکل روبه‌رو کرده است.

به گفته شهنوازی: با توجه به سهمیه‌بندی شدن، کمبود و نبود دارو عوارض بسیار خطرناکی متوجه بیماران تالاسمی از جمله مشکلات استخوانی، غددی، قلبی و غیره به وجود می‌آورد. همه این مشکلات دست‌به‌دست هم داده و باعث مرگ بیمار در دوره نوجوانی و جوانی می‌شود. به نسبت گذشته آمار فوتی‌های بیماران تالاسمی بالا رفته است.

بیماران ما بیشترشان فقیرند و از روستاهای دور دست با فاصله‌ای بیش از 100 یا 200 کیلومتر برای روند درمانی به مرکز استان مراجعه می‌کنند و تامین هزینه‌ها برای این افراد بسیار سنگین است. شهنوازی با بیان اینکه نه تنها انجمن بیماران تالاسمی در استان با کمبود منابع مالی مواجه است، بلکه همه انجمن‌های بیماران خاص این استان دچار مشکل هستند، اضافه کرده: در سیستان و بلوچستان همه انجمن‌های بیماران خاص وضعیت خوبی ندارند و کمک‌های مالی خیران به آنها بسیار محدود است.

رتق و فتق امور 3 هزار بیمار تالاسمی در 7 شهرستان استان که اکثرا فقیرند برای انجمن بسیار سنگین است. همه این بیماران برای روند درمانی باید به مرکز استان بیایند و هر 6 ماه یک بار نیاز به چک‌آپ‌های دوره‌ای دارند که متأسفانه تنها اگر بتوانند تزریق خون و معاینات عمومی‌شان را انجام می‌دهند.

برای معاینات تخصصی در مرکز استان حتی مکانی برای اسکان هم ندارند که ما همه سعی و تلاش‌مان را می‌کنیم که بتوانیم از محل کمک‌های مردمی مهمانپذیری برای‌شان تهیه کنیم. او عنوان کرده: نیاز به ساخت یک خوابگاه مرکزی داریم که بتوانیم بیمارانی که از مناطق دور استان برای درمان مراجعه می‌کنند را برای چند روز اسکان بدهیم. به دلیل بعد مسافتی و هزینه‌های زیاد بسیاری از بیماران روند درمانی‌شان را قطع کرده‌اند.